by Enfermedades raras, desafíos comunes
El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que afecta a uno de cada 20.000 españoles.
La Sarcoma Policy Checklist (SPC) es un documento elaborado por un grupo de expertos europeo destinado a ayudar a los Gobiernos a mejorar el acceso a la información y la atención sanitaria de alta calidad de los pacientes con sarcoma en toda Europa.
Lilly, compañía con más de 140 años de historia, 100 medicamentos desarrollados y una inversión anual de 5.595 millones de dólares en I+D, encargó a iPg estudiar la aplicación de la SPC en España y presentar un plan de acción para conseguir que el Gobierno actúe contra el sarcoma.
¿La dificultad? En España, a los retos clínicos hay que sumar la diversidad territorial en su abordaje, el desconocimiento de la enfermedad y la reducción del Fondo de Cohesión Sanitaria, considerado imprescindible para actuar.
“iPg ha liderado un proyecto de advocacy muy complejo para nosotros, diseñando e implementando con pacientes y médicos una hoja de ruta sobresaliente que el Ministerio ahora está adoptando y haciendo suya.”
Médicos y pacientes, todos a una
¿Cómo hacer equipo con el Gobierno para mejorar la atención de patologías consideradas raras?
Creamos un grupo de trabajo con expertos del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC), así como pacientes agrupados en la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS).
Juntos debatimos cómo adaptar las recomendaciones de la SPC, identificamos las necesidades clave en el territorio y definimos las prioridades para conseguir un mayor impacto. La hoja de ruta resultante demandaba de las autoridades:
- Establecer protocolos de actuación desde la atención primaria y dotar de recursos a los Centros de Referencia para mejorar su eficacia.
- Implementar un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento específico en los hospitales a través de las Comunidades Autónomas.
- Desarrollar una red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma.
A continuación, celebramos diversas reuniones con:
- Un asesor de la Secretaría General de Sanidad
- El presidente y los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.
- Diputados autonómicos de la Comunidad de Madrid.
A todos ellos les presentamos infografías y aportaciones a la planificación sanitaria que incluyeron participación en consulta pública y apoyo a planes autonómicos.
Desarrollo en el territorio
Conseguimos visibilizar a los pacientes de sarcoma en España y concienciar sobre su situación apoyando a las asociaciones en sus reuniones con autoridades de Cataluña, Castilla-La Mancha, Extremadura y Castilla y León.
Capitalizamos sobre los pasos realizados en las autonomías con la presentación del plan a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Por último, entregamos al Ministerio de Sanidad la Hoja de Ruta con soluciones específicas para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con sarcoma.
Con todo esto, hemos conseguido ampliar el acceso a tratamientos, mejorar la atención sanitaria y la calidad de la experiencia de los pacientes con sarcoma, considerada una de las peores entre pacientes oncológicos.
